• Je ne vous ferais pas une demande de dissertation mais juste une réflexion sur la douleur !!! Douleur mentale /douleur physique....Cette nuit, j'ai testé la douleur physique même si le mental est toujours présent pour accentuer cette douleur. Pas de chichi, de petits bobos qui font mal...je n'en pouvais plus ! comme disent les médecins, sur une échelle de 10 quelle était votre douleur ??? Souvent très difficile d'évaluer entre les douleurs electriques, douleurs sporadiques, les douleurs sourdes, ...ça vous grattouille ou ça vous chatouille????? Bref, cette nuit, pas d'ambiguité c'était proche des 10/10 ! Je ne sais plus comment m'allonger dans le lit, je peux difficilement rester assise sur ma fesse......................j'étais impatiente d'avoir ma séance de rayons, lundi mais celle-ci a été annulée donc je suis de nouveau impatiente pour ce soir en espérant que ça me soulage pour cette nuit !

    Je suis fatiguée de cette douleur qui me stresse en bloquant tous mes mouvements...antidouleurs à gogo pour quelques heures et c'est reparti !! je crois que je vais reprendre le tricot ou les mots croisés !


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  • Aujourd'hui, direction le centre Baclesse à Caen, pour avoir un second avis sur l'évolution de mon dossier médical (demandé par mon oncologue). WWWHHHOOOUUUUAAA toujours aussi surprenant ce professeur !!!! je l'avais déjà rencontré, il y a deux ans, et j'avais déjà été scotchée par le personnage. On a la sensation immédiate d'un niveau supérieur, d'une approche différente....Bref, le rendez-vous est assez particuliers car il est franc, sans détour et en même temps pleins d'espoir, de professionnalisme. Il donne les réponses avant de poser les questions. Il débute déjà par regarder, non pas les compte-rendus des radiologues, mais les CD des scanners, radios et images en tout genre....et là il énonce en regardant les points atteints (brut et sans détour). Puis, un examen de trés prêt puisqu'il se met à 15 cm de vous. Il essaie de persevoir le niveau spychologique et physique du patient. Et après, il donne son avis. Donc, pour lui, la direction thérateuthique que mon oncologue Dr. M a prise est identique à la sienne. C'est à dire qu'il préfère la progression dans les traitements que les grands coups forts qui ne donnent pas plus voir moins d'efficacité. Je précise : pour lui, nous allons faire une autre hormonothérapie en plus des rayons bien localisés pour assainir la zone de la fracture. Puis, si cela s'avère inefficace nous aurons encore d'autres traitements ou chimio à appliquer. Par contre, si nous avions choisi, tout de suite, une chimio lourde certes elle serait efficace mais en cas de récidive alors nous n'aurions plus d'autres alternatives. De plus, la qualité de vie pendant cette chimio serait enormement diminuée et entrainerait des effets toxiques non négligeables. Donc, comme les lésions sont localisés, nous traitons localement et nous espérons que l'hormonothérapie à haute dose fera son effet. Et peut être que la science aura encore développé de nouveaux protocoles.

    Je ne sais pas si je suis bien claire mais dans tous les cas, je suis ressortie peut être pas guérie et ignorante de ma maladie mais rassurée sur le protocole que je dois suivre.

    Un grand merci au Dr. D.... il est vraiment super pro, à l'écoute des patients, et on ressent sa passion et son investissement dans cette maladie !

    C'est un coup de pied au cul à mon moral...maintenant les rayons dès lundi prochain pour me soulager car les nuits sont douloureuses (une vraie tortue sur son dos) !


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  • 3 jours après...un demi point de plus chaque jour sur mon moral qui est encore bien bas. Je suis en train d'envier ceux qui ont un accident mortel, une rupture d'anévrisme, une crise cardiaque...une balle en plein coeur !!!!au moins il ne pense pas à leur aurevoir, à ceux qui restent, au manque que vous allez faire, au chagrin, à la merde organisationnelle (finances, ménage, câlin, aides.....etc).....bref, ce crabe me tue à petit feu. Certes, c'est peut être plus facile pour les autres à se faire à l'idée de mon départ mais pour moi c'est l'enfer. Je pense que je gâche la vie de ceux qui m'entourent avec mes douches glaciales des résultats, une vie de mèmère sans pouvoir sortir, profiter et envisager l'avenir, avec une vision d'une mère, d'une fille, d'une épouse, d'une amie diminuée, avec des émotions à fleur de peau........je pense à ma mère qui me donne des coups de pieds au cul lorsque je dis ça !!!!!!

    Bon, sur le plan technique, le radiothérapeute m'organise une cure de 10 séances méga méga costauds. Lundi, petite simulation avec repérage de la zone (petits coups de crayon violet pour l'esthétisme) et après une séance tous les jours pendant 10 jours. Après 3 semaines de repos, ils pourront en refaire 10 supplémentaires. Le but est de réduire la douleur et augmenter l'ampleur de mes mouvements puis si ça peut être une bombe nucléaire sur les lésions alors on croise les doigts !!!!


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  • Retour à la réalité même si je n'étais pas non plus sur une autre planète !!! je ne faisais pas sans blanc mais j'essayais simplement de vivre comme tout le monde sans cette maladie qui pourrit tout autour de moi !!!! Aujourd'hui, je me suis sentie très mal à l'écoute de l'oncologue. Il avait tous les clichés, radios, prise de sang etc....pour faire la conclusion : la chimio n'a pas d'effet, la fracture a envahi la partie molle autour de l'os, le muscle... Donc, rayons pour diminuer la douleur et nettoyer un peu la zone, arrêt de la chimio pour l'instant et rendez vous avec le professeur delozier à caen pour demander conseil (pour la prochaine chimio) car mon crabe est un vrai tourteau !!! bref, rien de bon...je suis encore et encore au fond de mon lit en broyant du noir : mes filles, mon mari, mes filles, mon mari et les autres !!! De plus, j'ai toujours mes problèmes gastro alors la colo n'est pas loin...alors je cogite !!!!!!! si l'oncologue ne sait pas où je vais alors moi comment je peux faire !!!!

    Bon, je vais commencer par les rayons ce qui va m'aider à enfiler mes chaussettes et mes chaussures après on verra !!!! 


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  • Après la semaine plaisir de la semaine dernière, reprise de la semaine avec la scintigraphie osseuse.... Bon, je commence avec les résultats car je sais que l'attente est mortelle !!! Donc, rien à signaler même si j'ai encore eu une peur bleue...injection à 9h30 du produit radioactif et 15h début du passage de la tête au pied du scan (20minutes). Comme d'habitude, je commence à connaitre le déroulement des opérations mais là, la manipulatrice revient et me dit qu'elle va refaire 2 clichés supplémentaires : le premier centré sur les hanches (cela m'a paru évident car c'est quand même là que j'ai mal) mais le deuxième centré sur le tronc (colonne vertébrale, thorax). Alors là, j'ai commencé à blanchir et à me sentir très mal car on ne me l'avait jamais fait ce cliché !!!!!!et en un rien de temps je me suis vue avec une lésion sur la colonne.....encore 20 minutes à attendre le verdict du médecin. Bref, bref et encore bref, il faut oublier ces moments de folie pure ! la conclusion : les lésions sur la hanche gauche sont toujours visibles et s'étendent légèrement vers le bas de l'os du bassin mais rien d'autre sur l'ensemble du squelette.

    Demain : rendez-vous chez l'oncologue pour regrouper l'ensemble des examens (scinti/scans/prise de sang/radios...) et dresser un bilan.

    Une chose est sûre : il faut que je lève le pied car à vouloir faire plein de chose pour oublier mes soucis de santé, je fatigue, fatigue, fatigue et là je suis bien handicapée...je sais que beaucoup de personnes seraient ok pour m'aider à mettre ma culotte, mes chaussettes, mon pantalon....mais j'avoue ça fait un peu mèmère !!!!! Je suis rassurée sur un chose c'est que maintenant je peux continuer à faire du vélo grâce au super vélo de yan...même pas besoin de pédaler !!!!!


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