Sommes donc allés voir le docteur douleur aujourd'hui.

Fallait que je sois présent car Virginie a quand même de gros problèmes de concentration...

Bref: Le docteur remplace une molécule de morphine par une molécule de morphine (Skenan remplacé par Oxynorm).

Virginie a bien entendu que la douleur se traite mieux en préventif qu'en curatif.

Petit théorème: Là où il faut 1 gramme d'aspirine pour se soulager, l'homme en prendra 2 g et la femme 500mg! C'est pas que l'homme est douillet (non mesdames, rien à voir), l'homme prend 2g pour être sur de pas y revenir. La femme prend 500mg (par masochisme?) car elle pense que il faut y allé molo, goutter pour voir...Voire y revenir si besoin...Bref garder un fond de migraine, ça peut toujours servir pour se faire plaindre, ou comme excuse, ...

Détail qui tacle (sous garder les semelles au sol): Virginie qui a une mémoire de poisson rouge, avait oubié que je l'avais prévenue que la consultation se trouve dans "l'unité mobile de soins paliatifs"... En sortant elle m'a dit: "je pensais pas que j'en étais là..."

Voila une annonce comme seuls les docteurs savent les faire: Ils vous laissent deviner, déduire et conclure...petit à petit, goutte à goutte...

Ca fait presque longtemps que je ne suis pas passer par ici pour donner des news..non?

Depuis son retour à la maison Virginie a eu un samedi plutot pas terrible, un dimanche pire avec beaucoup de douleurs, un lundi plutot bon grace "à une gestion programmée de la morphine" et un mardi de merde car "la gestion programmée" n'a pas marché!!??.

Sur les conseils de l'infirmière qui est passée dimanche soir, j'ai pris un rdv pour demain chez un médecin de la douleur à l'hopital. Histoire de casser un peu l'ambiance la consultation se trouve dans "l'unité mobile de soins paliatifs"... L'idée qui est bonne par ailleurs c'est que ce médecin (une femme) ne fait que traiter la douleur. Chez "nous" on a bien de IDE douleur mais c'est vrai que je ne les ai pas encore vu passer par la chambre de Virginie quand elle y était...Je sais c'est pas bien de dire ça mais bon, il y aurait des emplois fictifs??? NAAnn je déconne, c'est pour rire...depuis que je sais que parmi les lecteurs du blog il y a un gros paquet de blouses à manches bleues fournies par Elys (Elys le linge qui plisse...PPPPPPfffffffffffff).

Donc demain ce docteur va voir ce qu'elle peut faire ou quel protocole serait mieux (si il existe) pour soulager Virginie...

Autre rdv jeudi AM, passe le docteur de la médecine du travaille pour confirmer l'inaptitude de Virginie à son poste de travail. A ce sujet il y a un truc presque drole: le médecin du travail doit demander et justifier sa demande de sortie du centre médical pour aller chez un patient. C'est quasiment drole de voir un médecin obligé de demander une autorisation!! Je suis pas habitué... En tout cas cette dame que j'ai rencontré ce matin est très gentille et affable (quelle richesse de vocabulaire!!).

Ce qui est moche ce sont ces incessants haut et bas. Pour refaire un peu d'électricité c'est comme un courant (ou une tension) alternatif. Le soucis pour l'entourage c'est d'être en phase avec Virginie. Il y a en électricité des décalages de phase de 0 à TT (<-- ça c'est la lettre PI faite avec 2 T) j'aurai pu dire aussi de 0° à 360° (mais de 180 à 360 on  s'en foutra pour l'instant). A 45° c'est un leger retard qui rapporté aux sensations et aux émotions de Virginie permet de suivre correctement. A 90° on commence A avoir des retards et des croisements de courbes où celui qui a le moral qui remonte croise celui qui a le moral qui descend. A 180° c'est l'opposé complet, l'un est au top, l'autre est eu plus bas! Domage que je ne puisse pas vous faire des dessins....

De mon coté volontairement ou pas la hauteur de l'oscillation s'atténue. Je passe en courant continu ou presque. A "2 d'tense" par la fatigue et l'usure(?)...

Rien ne met plus en colère que la peur!

Virginie est rentrée à la maison. J'ai très peur, donc je suis très en colère.

Virginie remble à un chateau de cartes endolori. Elle a préféré sortir. Le médecin n'y voyait pas d'objection, la voila dehors!

Seulement, douloureuse comme elle est, chancelante comme elle va, je doute de mon coté garde-malade capable de m'en occupé. Ca me fait peur. Comme j'ai peur, je suis de mauvais poil ce qui n'arrange pas les  choses.

J'ai l'impression d'avoir à veiller sur un chateau de cartes ou une pile de verres en cristal!

Maintenant comme il faut la comprendre 10 jours d'hospit' pendant lesquels il ne se passe pas toujours quelque chose, je suis d'accord que c'est long.

J'avais commencer "des plans d'occupation des seuls" pour la semaine prochaine car les filles partant en Bretagne je pensais jongler bien plus facilement entre Virginie au Colmoulins et moi aussi pour y bosser. Ca s'était simple. Maintenant que Virginie est rentrée Adèle est moins désireuse d'aller en Bretagne, moi pas  fier d'aller bosser en la laissant à la maison (garde malade de jour à organiser --certains d'entre vous risque d'être contacter depuis le temps que vous nous proposer de l'aide...)

Soyons opptimiste:

Virginie à la maison, c'est bon pour son moral. Donc pour sa forme!!

En écrivant je réfléchis (si si).

La peur que je ressents il faut la rationnaliser. Temporiser. Réfléchir.

De quoi ai-je peur?

Que Virginie tombe dans la maison comme elle est tombée hier dans la salle de bain du Colmoulins?

Qu'elle tourne en bourrique au 1er étage (étage logistiquement le mieux garni de la maison --> WC)?

De la voir? Chaque jour un peu moins gaillarde!

Restons calme!!

Si le médecin l'a laissée sortir c'est que UN elle l'a souhaité, DEUX il réalise ses voeux, TROIS médicalement c'est jouable. Alors pourquoi avoir peur??

Donc ce WE, amélioration des conditions d'acceuil (TV, Tél, ADSL... à portée de main), planification de la semaine, piqure de bonne humeur (pour moi)et....youpi!! 

Today was quite a good day.

Pain to the back, but admissible.

Stressed by the exam MRI, up to 9.00. There is nothing bad in the head. No body knows about the back of the head with its "bosse". This is certain that it is not a dangerous damage.

TRhe doc said that on thursday a new chimiotherapy will start. It's opposite of the pessimisme of past wednesday but hopefull. A new traitment is a new hope.

Hope is life!

Good night everybody.

Virginie est donc sortie hier matin dimanche pour une permission exceptionnelle de 2 jours. La voila dehors pour la chasse à l'oeuf, le repas en famille de dimanche, une nuit à la maison, une grasse matinée, un autre repas, puis retour ce soir dans sa chambre.

En détail, elle souffre beaucoup du dos. La station debout lui devient très difficile. Donc elle a suivi la chasse assise dans un fauteuil roulant. L'image n'est pas très jolie en mémoire mais elle existe c'est déjà ça.

Le midi après un ou deux cachets de morphine elle a réussi à manger le gigot-fayots cuisiné (C'était pas du gigot ni des fayots mais j'aime ce clin d'oeil).

Puis elle a vomi son repas. C'est pas grave, elle est forte en "je vomis mais ça va" maintenant.

Une bonne sieste jusqu'à 11H00 ce matin pour continuer. Moi je suis content d'avoir fait une grasse matinée jusqu'à 11HOO aussi. Virginie a "super bien dormi". Moi aussi.

Elle a failli se lever pour manger mais non. Un passage par sa baignoire préférée et retour au Colmoulins.

Voilà une jolie permission. Tout le monde est content. C'est toujours ça de pris.

demain IRM cérébral qui pourrait dire d'où vient la bosse qu'elle ressent sur l'arrière du crane.Ca fait une boule. Ca fait pas mal. On verra...

La vraie douleur vient du coté des cotes, à droite dans le dos... "comme si on m'avait enlevé un os" dit-elle.

Vendredi (Saint) Adèle a participé au Chemin de Croix de son collège dans la chapelle. "A 3h00 il fallait faire 3 prières". Je souhaite pour elle qu'elles soient entendues.